C.A.L.Mo.

Informacion de MDA (Asosiación para la Distrofia Muscular) sobre Consejos de "Ayuda Facil":
Manual del Propietario "Hagalo-Usted-Mismo"

Prefacio:

Este pequeño panfleto fue escrito para ayudar a los pacientes con padecimientos neuromusculares a enfrentar las tareas de su vida diaria. Todas las indicaciones que contiene se han puesto a prueba en la práctica y han demostrado su utilidad. La mayoría de ellas fueron sugeridas por los pacientes o sus familiares. Sólo unas cuantas se han recogido de obras escritas. En este sentido, este folleto, al igual que los libros Heloise, es realmente un manual hágalo-usted-mismo. En general, los consejos de “Ayuda Fácil” no requieren equipos ni instrumentos especiales. La mayoría de los artefactos descriptos se pueden fabricar con materiales que se encuentran en un hogar normal o que pueden adquirirse o se encarguen por catálogos de autoayuda que están al alcance de todos.
Esperamos que estas indicaciones le ayuden a usted y a quienes le brindan cuidados a ejecutar sus tareas cotidianas de comer, peinarse, vestirse, sentarse, trasladarse, comunicarse, desplazarse, usar el inodoro, trabajar, recrearse, viajar, ir de compras y dormir. Si usted o los suyos tienen alguna sugerencia que quisieran que incluyéramos en una edición futura de nuestros consejos de “Auto Ayuda”, envíenosla para que la próxima vez podamos reunir 102, 103 o incluso 110 consejos o más.

Para Vestirse

Gracias a los cierres Velcro, abotonarse y ponerse los zapatos es más fácil que usar botones o broches. Las cintas y botones Velcro se pueden adquirir en mercerías. En talabarterías o reparadores de calzado puede mandar que le cosan correas Velcro a sus zapatos. Generalmente, las tiendas departamentales de descuento venden calzado tenis con cierres Velcro.
Los overoles grandes con peto son una prenda excelente para jóvenes que estén en silla de ruedas. Se quitan fácilmente para facilitar el uso de w.c. Ciertos estilos vienen con abertura por delante para usarse con orinales masculinos. La ropa para ejercicio con banda elástica en la cintura (como los pantalones deportivos y los trajes para correr) se puede poner y quitar con mayor facilidad. A la costura delantera se le pude coser un cierre de 22 pulgadas, que se extienda hacia la pierna y permita un margen holgado para el uso de orinales.
Una vuelta doble de cinta se sesgo (uno sujeta a la presilla, el otro alrededor de la muñeca) facilita el acto de subir o bajarse los pantalones cuando se requiere por lo menos el apoyo de una mano para pararse después de ir al baño.
El uso de pantimedias tipo red mejora la ventilación por debajo de los soportes de plástico. Esta práctica prenda es especialmente útil durante el verano.
Un dispositivo sencillo para empujar o jalar, que le ayude a acercarce la ropa que esté en la cama, el cajón del tocador o el armario, sin que usted tenga que estirarse para colgar ropa, que se dobla en una o ambas puntas según se requiera. Tenga cuidado con las puntas filosas. Envuelva las puntas con cinta adhesiva o insértelas en un borrador blando de lápiz para tener mejor asidero y evitar rasgaduras en la ropa.
Se puede prender un llavero circular en el orificio del jalacierre, para permitir que los dedos o el pulgar puedan tomarlo con facilidad para cerrarlo o abrirlo. Los cierres que se atoran se deslizan mejor restregándoles el plomo de la punta de un lápiz.
Se puede facilitar el abotonamiento de prendas usando lazos elásticos en los ojales y cosiendo los botones con hilo elástico. Para sellar las costuras, y para que el botón no se descosa, puede aplicarse barniz transparente para uñas a ambos lados del centro de cada botón. Esto funciona especialmente mejor con los botones de los puños. También se pueden asegurar los botones en los ojales para que parezcan estar abotonados, colocando parches de Velcro en la parte posterior para asegurarlos.
Aunque a las corbatas preanudadas para caballero se les puede adaptar una banda elástica, un clip metálico o broche de plástico adherido o cocido atrás del nudo puede ser más fácil de colocar en cuellos abotonados.
Un pie que se paraliza hacia abajo tanto que dificulta ponerse el zapato, se puede deslizar más fácilmente en el zapato cortando verticalmente la parte trasera del zapato y amarrándole agujetas sin apretar. Se puede adaptar un tenis, cociéndole un cierre hacia debajo de uno de los costados. Cualquier reparadora de calzado puede modificar de esta manera los zapatos.
Un cordel grueso de pescar pasado por el ojo del jalacierre y con las puntas unidas (se puede sellar el nudo derritiéndolo con la llama de un fósforo), facilita tirar del cierre para cerrarlo. Esta idea funciona especialmente mejor con los pantalones, sean de hombre o mujer. El cordel es invisible y se lava muy bien.
Los tubos de gastronomía se pueden cubrir con facilidad con tubillos tipo media del tamaño de la persona. Esto protegerá la ropa de las manchas de la tubería. Se corta una pieza de 10 a 12 pulgadas de ancho y se acomoda sobre la cabeza y los brazos. Pida algunas de estas piezas a sus ortotista.
Dejando los soportes de su pierna en los zapatos, tendrá un calzador instantáneo que puede ayudarle a ponerse los soportes y los zapatos.
No trate de recortar usted mismo los soportes de plástico, porque se pueden debilitar, incluso si usa un instrumento filoso para rebajarlos.
Una siempre zapatos con tacones de la misma altura que los zapatos que usó cuando le adaptaron sus soportes para pierna. De no hacerlo, sus pies y tobillos pueden quedar inclinados, provocándole la pérdida del equilibrio. Revise también las suelas de los tenis. Algunas marcas traen suaves burbujas acolchonadoras en las suelas que pueden hacer inestable su pisada. Busque zapatos con suelas planas y firmes.
Si un lado del cuerpo es más débil, vestir primero este lado requerirá menos esfuerzos. Por ejemplo, meta primera el brazo más débil en la manga de la camisa y después el brazo más fuerte. Siempre que le sea posible, siéntese para vestirse, así logrará el descanso seguro que necesita. Si tiene dificultad para abotonarse una blusa o una camisa, consígase una de tamaño más grande. Téngale siempre abotonada y póngasela como si fuera una prenda de cuello cerrado

La Comunicación

Si tiene problemas del habla, puede usar una tablilla doble. Algunos de los tipos de tablilla son
Magna Doble, Etch-A-Sketch y Magic Slate. Estos útiles dispositivos le sirven para no tener que cargar lápiz y cuadernillo. Existen también pequeños modelos electrónicos. Busque los organizadores de memoria de funciones sencillas, con pantalla para escribir palabras, frases u oraciones. Estos instrumentos son relativamente legibles, portátiles y baratos.
Las plumas de punta afelpada grande son más fáciles de manipular que los modelos de bolígrafo normal. Los bolígrafos con punta de diámetro ancho se pueden comprar en papelerías, en cajas registradoras de muchas farmacias, tiendas de descuento, etc.
El lápiz o la pluma se puede asir mejor si se le ponen recortes de esponja de fregadero de cocina alrededor, o incluso unas ligas de hule. Hay muchas fundas pequeñas para asir lápices o plumas en los almacenes de artículos para oficina. ¡Y son baratas!
Se puede asegurar una pequeña pelota de hule para atravesarle un lápiz. Así tendrá un mango excelente para lápices u otros instrumentos para escribir. Colocando en el escritorio un portaobjetos giratorio para plumas, cintas, clips, etc, será más fácil alcanzarlos.
Cuando las manos son demasiado débiles para voltear las páginas de un libro pero se conserva cierta fuerza y control sobre el cuello, se puede adaptar un dispositivo en la cabeza, asegurando un palillo del grueso de un lápiz, de aproximadamente 18 pulgadas de largo, al centro del ala de una gorra ajustada. Un borrador terso de lápiz, deslizado en la punta del palillo, puede proporcionar la fricción necesaria para dar vuelta a la hoja. Si esto no funciona, se pueden usar palillos con boquilla o señaladores comerciales.

Para Sentarse, los Traslados y la Movilidad en General

Una tabla efectiva para traslados se puede adaptar de un largo de madera sólida lijado, encerado y altamente pulido. Se le deben biselar los extremos, este es un proyecto para algún miembro de su familia al que le guste la carpintería.
La acción de caminar y los traslados pueden ayudarse con el uso de un cinturón ancho, de broche bien asegurado al rededor de la cintura del paciente, que luego se agarra para sostenerlo durante los traslados o asegurarlo al caminar. Sin embargo, los cinturones especiales para caminar son baratos y se pueden conseguir en tiendas de artículos médicos.
Por su altura, los bancos de barra son un asiento muy bueno para pacientes con debilidad de la cadera o los músculos extensores de la rodilla. Busque uno que tenga ancha base de sus patas. Tal vez prefiera uno que tenga respaldo y brazos. Al levantarse de una silla de brazos cubiertos, se puede evitar que las cubiertas se deslicen, colocando una hoja de espuma de arte (de venta en tiendas de artículos para arte) entre la cubierta y el brazo de la silla. Una toallita para la cara hecha de tela de toalla también puede servir para esto.
Para aumentar la fuerza de apoyo al moverse en la cama se pueden usar elevabrazos fabricados con bloques de madera, adaptados con asa o manija, que sean ligeros y de base ancha.
Los guantes de receptor de fútbol americano proporcionan un mejor agarre del pasamanos, al subir o bajar las escaleras. Los guantes de béisbol o ciclismo no son tan efectivos.
En los viajes, se pueden alquilar sillas de ruedas de aerolínea para circular por puertas y pasillos angostos.
Las ondas de radio pueden ocasionar el movimiento imprevisto de sillas de ruedas y carritos movidos por electricidad. Tenga cuidado al usar radios CB o teléfonos celulares mientras esté encendida su silla de ruedas eléctrica. También es bueno que conozca la ubicación de las transmisoras de radio, como son las estaciones de radio o TV y los radios bi-direccionales. Trate de no pasar cerca de ellas cuando ande en automóvil.
Es más seguro caminar sobre alfombrados de corte bajo y sin relleno que sobre una alfombra o un tapiz demasiado apelusado, además de que facilitan la movilidad general en el hogar si se anda en silla de ruedas.

Entretenimiento

Muchas bibliotecas entregan libros a domicilio o los envían por correo. Pida informes en su biblioteca local.
La jardinería se puede facilitar usando un tubo de plástico como conducto para las semillas cuando se siembra sentado en silla de ruedas.
Las pequeñas depresiones en un dedal de hule proporcionan la fricción necesaria para dar vuelta a las páginas de un libro o revista.
Existen varios dispositivos para los pescadores a quienes se les dificulta retraer el cordel, incluyendo un chaleco con arnés liviano que detiene la vara de pescar dentro de una funda de aluminio con seguro. También hay carretes de pesca electrónicos provistos de control de cuatro velocidades, con dos posiciones electrónicas y dos manuales
Hay un taco de billar con resorte para jugadores que carecen de la fuerza necesaria para manejar el taco normal.
Si usted desea tocar un instrumento de cuerdas (guitarra, banjo, ukulele, etc.) pero tiene débiles las manos y las muñecas, se puede modificar un guante blando, pegándole una púa de tocar en los dedos, poniéndole una correa Velcro en la muñeca (para ceñirlo rápidamente) y abriendo la parte del pulgar para quitárselo con facilidad. El guante facilita el punteo y rasgueo de las cuerdas, moviendo los dedos uno por uno o juntos a manera de agarre.
Para quienes se dedican a la costura, un pequeño imán unido con pegamento a la punta de una vara se convierte en un eficaz “recogedor” de agujas o seguros que caen al suelo.
La práctica del arco y la flecha en silla de ruedas, por personas que tienen debilidad en los brazos, se facilita usando un entablillado en el brazo para sostener el arco y un gancho adaptado para que la otra mano jale la cuerda del dorsal. El brazo que jale la cuerda debe ser el del lado de la espina dorsal. El brazo que jale la cuerda debe ser el del lado de la espina dorsal que tenga más pronunciada la curvatura.
A una tabla gruesa se le pueden hacer ranuras para que detenga una mano de naipes en beneficio de personas con debilidad para asir. Pida a su buen amigo el carpintero que le fabrique este sencillo pero útil dispositivo.

Los que Haceres del Hogar

Cuando el agacharse para limpiar sus aparatos eléctricos o gabinetes inferiores sea un problema, puede alcanzarlos con un buen limpiador de spray o rociador. Un trapeador puede usarse para fregar las superficies, después de dejar que el rociador se asiente durante unos cuantos minutos.
Si los dedos son demasiado débiles para coger con firmeza el palo de una escoba o trapeador, se le puede adaptar al palo un lazo de vaqueta o de tela que ayude a jalar la escoba o el trapeador con el antebrazo.

Dormir y Descansar

La fricción producida al cambiar de posición en la cama se disminuye usando pijamas y sábanas de nylon o raso. Pero tenga cuidado cuando se siente a los lados de la cama, porque puede resbalarse muy fácilmente al tratar de trasladarse a su silla de ruedas o inodoro.
Un modo sencillo de apoyarse para darse vuelta en la cama consiste en utilizar una correa o cinturón grueso que se ata los pilares o a la base de la cama.
Para la pareja que quiere una cama doble y sólo uno necesita cama de hospital, una cama tama&niltde; o twin extra largo 880 pulgadas) se puede acomodar al lado de una cama eléctrica de hospital. Ordene una cama eléctrica de hospital sin cabecera (80”), y así podrá poner una cabecera king a las dos camas.
Para una mayor comodidad al estar acostado, se puede acomodar bajo la sábana un acolchado sintético de piel de borrego lavable o una hoja grande de espuma tipo canastilla de huevo. Hay una variedad de colchones inflables que sirven para el mismo fin.
Se puede usar una almohadilla de viaje para el cuello en forma de U para apoyar el cuello al estar acostado o reclinado en la cama o sillón.
Las colchas de relleno de fibra o edredón son más livianas y calentitas que las cobijas de lana o de acrílico. Y es más fácil levantarlas y moverse debajo de ellas.
Con las cobijas puestas sobre el respaldo de una silla al pie de la cama se forma una especie de carpita que le permite mover los pies y las piernas con libertad a la vez que lo mantiene caliente. El uso de ligas esquineras para cama (que sujetan las orillas de las sábanas al colchón) es un modo barato de mantener aseguradas las sábanas por abajo del colchón. Se puede conseguir en los departamentos de blancos de las tiendas de descuento.
Para identificar y timar con facilidad del llavero la llave de su casa, usted puede perforarles un segundo agujero a la llave, cerca de uno de sus bordes para que cuelgue de lado en el llavero, o puede ponerle una capuchita de plástico de las que venden en las ferreterías.
Los almohadones largos se pueden usar para recoger la espalda al acostarse de lado e impedir que usted se dé vuelta. También pueden ponerse entre las rodillas para disminuir la presión de una rodilla sobre la otra o abultarse para reducir la contracción de la cadera.

El Arreglo Personal

Un envase cilíndrico de plástico, vacío, de medio galón, funciona como útil flotador para apoyar el cuello y la cabeza, para que el paciente pueda darse un champú mientras se reclina en la tina. Al bañarse, evite el agua demasiado caliente, pues produce fatiga.
Para un champú “en seco”, esparza un poco de almidón de maíz o talco para bebes sobre el cabello grasoso y cepíllelo. Meta las cerdas del cepillo en una media de nylon y cepille vigorosamente para sacar más lo sucio y devolver el brillo a su cabello.
Los pequeños cilindros de hule espuma se pueden comprar por metro para acomodar y envolver alrededor de los mangos de los rastrillos de afeitar, peines, cepillos de dientes y demás artículos para el arreglo personal. Se puede perforar el extremo de un gancho de madera plano para la ropa, para luego insertarle un peine tipo pico, con lo que se consigue una extensión del peine liviana y fácil de usar.
El uso de envases de jabón líquido es muy conveniente cuando se toman de la pared del baño o la regadera. Así no tiene que detener en sus manos una barra resbalosa de jabón ni botella de champú o acondicionador. Corte una bolsita en medio de una esponja gruesa para meter adentro una barra plana de jabón. Al enjabonarse, sólo exprima la esponja y tendrá una espuma abundante.
El cepillo de dientes puede adaptarse para que lo sostengan una mano y muñeca débiles, recortando a la mitad de su largo las hileras de cerdas de inmediato. Gracias a esta modificación, las cerdas altas de enfrente y de atrás cepillan los dientes por delante y por atrás, mientras que las cerdas recortadas de en medio limpian la corona de los dientes. Dichos cepillos también se pueden encargar por catálogo, lo mismo que los cepillos eléctricos, que son más apropiados para las personas que carecen de fuerza o agilidad para cepillarse los dientes. Busque uno que tenga cepillo rotatorio, porque es más fácil de sostener frente a la boca.
Tanto para el aseo personal como para lavar trastes, para algunas personas es más fácil usar un guante tipo toalla facial que una toalla normal para la cara.
El cortaúñas y la lima se pueden montar en una tablita sólida para eliminar la necesidad al usarlos de aplicar presión o hacer fuerza con el pulgar

Uso del W.C.

Use toallitas para el aseo de bebés en lugar de papel higiénico, son más fácil de sostener y usted se sentirá y estará más limpio después de usarlas.
El uso de almohadillas higiénicas por la noche puede reducir el número de veces que tenga que ir al baño. Pueden usarse también durante viajes largos en automóvil.
Se puede usar un pedazo de plástico semiflexible (como el que se emplea para fabricar pequeñas reglas de bolsillo) para envolverlo de papel higiénico y facilitar su uso. El papel se envuelve alrededor de las dos terceras partes del largo del plástico (que no tenga bordes filosos, por favor) y el resto se usa como extensión del mango o asidero. Otra manera de hacer una extensión para limpiarse con el papel higiénico consiste en envolver el papel alrededor de las puntas unidas de unas pinzas comunes de cocina.
Se puede acondicionar una fácil entrada y salida al baño quitando la puerta (y hasta una parte del marco de la puerta) y colgando en su lugar una cortina para el baño que no sea transparente. Esto limita la dificultad de tener que abrir y cerrar la puerta sin tener que sacrificar su privacidad. También se pueden usar bisagras de vuelta entera para tener un acceso más ancho sin quitar la puerta.
Su doctor puede prescribir un catéter tipo condón Texas para hombres y niños que no puedan controlar la orina o que tienen que estar en lugares donde el uso del baño presenta inconvenientes. Se pega con cinta adhesiva de dos caras para evitar escurrimientos y se sujeta a una bolsa en la pierna donde se recoge la orina. El extremo de la manguerita de unión (para la bolsa que va en la pierna) puede prenderse con un seguro y sujetarse el excusado u orinal, con lo que se elimina la necesidad de llevar la bolsa en la pierna. El condón se puede volver a usar, lavándolo cuidadosamente con agua y jabón.

Las Comidas

Una toalla de papel humedecida, colocada debajo del plato, evitará que éste se resbale sobre mesas con cubierta de formica.
Usted puede ensanchar el diámetro de los mangos de sus cubiertos, revistiéndolos con tubitos de hule espuma que se venden en las ferreterías como aislamiento para tuberías.
Los tarros de plástico de asa grande son más fáciles de levantar cuando el asa se puede agarrar con los cuatro dedos, porque así no se necesita mucha fuerza para levantar la taza y llevarla a la boca. En la mayoría de farmacias y supermercados se pueden comprar tarros baratos para beber a sorbos. Son unos tarros livianos de plástico con una especie de manija en la en la parte de arriba que también funciona como pajita.
Los platos hondos livianos hechos de plástico son más fáciles de manejar que la loza de vidrio o de cerámica. Una redecilla de hule tipo mantel individual evitará que los platos se resbalen de la mesa o el regazo.
Los envases de plástico para bebidas, tipo deportivo, a menudo traen en el tapón una especie de pajita que facilita ingerir el líquido.
Se pueden reducir las flemas molestas, limitando el consumo de productos lácteos, pero asegúrese de ingerir su mínimo diario de calcio a partir de otros alimentos. Los jugos de cítricos “cortan” la saliva espesa.
Si tiene dificultad para pasar los alimentos, chupe trocitos de hielo antes de comer. Esto le ayudará a desensibilizar el reflejo que le hace atragantarse.
Masticar regaliz antes de comer disminuye el apetito porque adormece las papilas gustativas. Pero tenga cuidado de no usarlo demasiado, pues el exceso de regaliz puede provocar una baja en su nivel potásico del suero.
Si le es difícil deglutir, un paquete de chícharos congelados puesto en la parte de enfrente del cuello puede ser de provecho porque relaja los espasmos musculares.
Cuando el alimento se acumula en la parte trasera de la boca, incline el montón hacia abajo, no hacia arriba, para mejorar la ingestión.
Un poco de ablandacarnes Oscar (MSG) atrás de la lengua le ayudará a descomponer la saliva espesa y a pasar los alimentos.
Un limpiaplatos húmedo envuelto alrededor de la base de un tazón o plato hondo evitará que se resbales sobre las superficies lisas.
Un sencillo auxiliar portátil para ayudar a llevarse la mano a la boca se puede improvisar con un soporte para el antebrazo, como una tablilla plana o incluso media caña de bambú (con unas tiras de Velcro apretadas para asegurar el brazo), el centro de la cual se sujeta mediante un pasador en los dos lados a dos pernos grandes que a su vez se han fijado a una base de madera sólida. Este apoyo para el antebrazo se puede colocar sobre la mesa para que actúe como un subibaja que hace que la mano se eleve al bajar el codo.
Un vaso desechable de plástico con un hueco hecho en el borde superior para permitir que se acomode la nariz de un niño permitirá que éste beba en mejor posición y con mayor control, con el mentón hacia adelante en vez de tener que inclinar su cabeza hacia atrás.
Los niños que tienen problemas para controlar la taza con una mano pueden hacerlo mejor con si a la taza se le ponen dos asas. Esta taza adaptada, usted, puede mandar a hacerla con un alfarero local siempre y cuando una taza de cerámica no sea muy pesada para levantar.
Un porta jabones tipo “pulpo” con múltiples soportes de succión funciona muy bien para estabilizar platos, vasos o tazas. Este utensilio se puede comprar en muchas tiendas de abarrotes.
Se puede usar una pajita de plástico extra larga para no tener que levantar el brazo al beber.

Ejercicios y Superación de Contracturas

Los ejercicios para equilibrarse son importantes porque la pérdida de equilibrio puede ocasionar una caída con lesiones posibles. Una manera sencilla de mejorar el equilibrio consiste en detenerse de otra persona al estar parado y apoyarse primero en un pie y luego en el otro.
Una tabla al pie de la cama (madera contrachapada de media a tres cuartos de una pulgada, acolchonada con un trapo) para apoyar los pies y mantener los tobillos en ángulo mientras duerme ayuda a prevenir la contractura de los tobillos. Esto significa que usted debe poder dormir acostado de espalda y apoyando los pies en la tabla. Sin embargo, también puede acostarse de lado, recargando por lo menos uno de los pies contra la tabla para obtener algún beneficio.
Si le duelen los talones al estar acostado de espalda, póngase una almohada debajo de las pantorrillas para que sus talones no queden tan presionados. Esta misma técnica se puede usar durante el día cuando usted mantiene apoyados los pies en alto para reducir la hinchazón, los talones tiernos se pueden endurecer dándoles golpecitas por la noche con una bolsita de té remojada. Al secarse el té, el ácido tánico que contiene actúa para endurecer (y descolorar ligeramente) la piel. Se puede lograr un estiramiento pasivo de la rodilla, colocando las pantorrillas sobre una almohada puesta sobre un banco acojinado o de cocina. De este modo ,sus talones no descansan sobre la superficie de apoyo, sin producir presión en el talón que pudiese reducir la circulación vascular local.
Los ejercicios con las manos pueden ser divertidos. Intente aprender el lenguaje de las señas y el juego de los “muñequitos de sombra”. Oprima los palillos de un juguete que hace que un animalito articulado “dé vueltas de campana” los dedos se ejercitan cómodamente, exprimiendo una esponja o una servilleta de lavar en una cubetilla de agua tibia.
La manera más fácil de estirar la contractura de los cordones del talón es pararse a un brazo de distancia de una pared y poner sus manos en la pared. Recárguese contra la pared, doblando sus codos, al tiempo que mantiene los talones planos sobre el suelo y derechas las rodillas, y trate de tocar la pared con su pecho. Si esto le es muy difícil, puede comenzar con los pies más cerca de la pared o doblando una rodilla a la vez.
Se pueden hacer ejercicios de respiración, soplando por un pajita, inflando globos o soplando sobre una pelotita di ping pong que rueda sibre mostrador u otra superficie plana. Tocar la armónica, el kazoo u otro instrumente de viento es una agradable manera de ejercitar los pulmones.

atras | subir