Esta guía va especialmente dirigida a los propios afectados, familiares, amigos, voluntarios y profesionales que tienen que ver con el equipo clínico de esta enfermedad.
El objetivo que se persigue es informar y dar a conocer, desde un enfoque psicológico, las diferentes formas de actuación, apoyándose en principios básicos de comunicación humana que permita entender los cambios que se suelen producir a nivel emocional y poder ofrecer la ayuda adecuada, dependiendo del momento por el que transcurre el proceso. Con ella no se pretende sustituir el apoyo profesional que pueda ofrecer el psicólogo, pero sí evitar que actuaciones que siempre han sido normales, en vez de liberar, generen más tensiones por desconocimiento.
Las experiencias y vivencias profesionales que he tenido y en especial las que he vivido, en las intervenciones de psicoterapia y en los grupos de apoyo que realizo, como voluntario en la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), con las familias y pacientes que tienen esta enfermedad degenerativa; el estar compartiendo a través de sus procesos la forma de enfrentar sus preocupaciones, dudas, interrogantes, padecimientos y necesidad, me han hecho sentir la necesidad de crear y dar razón de ser a esta Guía, para poder hacer llegar a todos la forma de encontrar, desde el campo de la Psicología, algún punto de luz y esperanza en esta complicada enfermedad

1. Aspectos Psicológicos Asociados a la E.L.A.

La ELA es una enfermedad neurológica producida por la degeneración de las neuronas, que activan deliberadamente las fibras musculares y, por lo tanto, su manifestación clínica es el debilitamiento de los músculos voluntarios del cuerpo. Se trata, así, de una enfermedad orgánica.
Las capacidades mentales y psíquicas permanecen inalteradas, la ELA no afecta a las funciones corticales superiores como inteligencia, juicio y memoria, ni a los sentidos. No es una alteración psicopatológica, pero conlleva un importante factor psicógeno negativo que no se debe despreciar y que sí podrá incidir de manera patológica en el mundo de las emociones.
Hay que tener en cuenta que la dimensión orgánica y la psicológica son inseparables, y se interrelacionan entre sí, de tal manera que un cambio en cualquiera de ellas repercutirá en mayor o menor medida en la otra y al final influirá en el conjunto del sistema. Nos encontramos entonces ante un problema de grave acento psicosomático o neuro-psicosomático. Los cambios, debidos fundamentalmente a la posibilidad de sufrir pérdidas en las capacidades físicas y/o de comunicación que se pueden producir, incidirán a nivel psico social, psico afectivo y de competencia, pudiendo dar lugar a cuadros depresivos, de ansiedad y angustia que, uniéndose sus síntomas a los específicos de la ELA, bloquean aún más la respuesta defensiva del organismo ante la enfermedad.
Se debe tener en cuenta que, en cualquier enfermedad, tan importantes son los cuidados humanos como los farmacológicos y tecnológicos, y está demostrado que el entorno social y el estado psico emocional, tiene una influencia decisiva en el desencadenamiento y forma de evolución de muchas dolencias. Operando sobre ellos, pueden obtenerse resultados beneficiosos en el manejo de esta afección.

2. El Papel del Psicólogo en la E.L.A.

Dado que las facultades mentales permanecen intactas en esta enfermedad, los recursos psíquicos, bien utilizados, ayudarán en gran medida a enfrentarse a la misma en la interacción mente cuerpo. Para conseguirlo es importante contar con el asesoramiento profesional del psicólogo, que forma parte del equipo clínico.
Su función es ofrecer apoyo psicológico, tanto al paciente como a su familia para evitar, en la medida de lo posible, que se tire la toalla y que, por tanto, puedan vivir con el mejor bienestar y calidad de vida en presencia de la enfermedad.
Su actuación debe ir dirigida a la necesidad de cada persona, bien a través de grupos de apoyo o a nivel individual, ayudando a crear mecanismos de adaptación que permitan:
- Afrontar los rápidos cambios que se producen en esta afección.
- Entender y respetar los sentimientos que van apareciendo
- Generar actitudes positivas que promueven comunicación emocional, esperanza y deseos por vivir, y por tanto, capacidad para enfrentarse con toda la fuerza de la mente a la enfermedad.
- Desarrollar una actitud positiva ante la necesaria rehabilitación física y frente al posible uso de ayudas técnicas.
Por ello es recomendable que todo el grupo familiar reciba este apoyo y se involucre cuando la enfermedad hace su aparición en uno de sus miembros. Aunque, hay que entender que la ayuda psicológica se hace imprescindible si en cualquiera de los integrantes de la familia de detecta alguno de estos aspectos:
- Cuando el aislamiento aumenta y se dificulta la comunicación.
- Cuando aparecen graves trastornos emocionales que producen más dolor y malestar que la propia enfermedad.
- Si la enfermedad moviliza y "destapa" problemas de relación anteriores a la aparición de la misma.

3. Si tienes la Enfermedad de la E.L.A.

Es natural que te sientas triste, con miedo y confuso; que te plantees junto con tu familia muchas preguntas y dudas de lo que ocurre, de lo que pueda ocurrir y de qué es lo mejor que debes hacer.-
Este cambio en tu vida puede modificar tu funcionamiento, tus sentimientos, incluso tus creencias, y con ello la imagen que tienes de ti mismo y del mundo. Acaso tener la sensación de haber dejado de ser tú mismo, pero será una percepción incorrecta ya que, a pesar de todos los problemas o cambios que puedan aparecer, tú como persona, sigues y seguirás siendo la misma que antes de que apareciera la enfermedad. Continuarás conservando tu personalidad, tus necesidades, tus gustos, tus ilusiones y temores. Es más, el tomar conciencia de que tu ser no está enfermo y que, a pesar de esta vicisitud, sigues siendo el mismo, te ayudará a que no se rompa más el equilibrio, creando en este proceso de cambio nuevas alternativas y posibilidades de acción frente a la vida..
Los efectos de la ELA repercutirán, no sólo en ti sino también en tu familia. La enfermedad puede cambiar la vida de relación; tendréis que enfrentaros a cambios y adaptaros a nuevas situaciones. Así, aunque es una situación difícil, si entre todos os comunicáis adecuadamente, entendéis vuestros sentimientos y participáis en la rehabilitación, contribuiréis a sentiros mejor a incrementar vuestros lazos afectivos, que tanta fuerza dan para vivir.
Por esto, todos necesitáis estar bien informados y tener conocimientos que os sirvan parA entenderos y ayudaros a producir cambios positivos.

4. Para Comunicarse Mejor

Ayudar no se trata simplemente de estar juntos o de cubrir las necesidades físicas o fisiológicas, sino también conseguir una relación mas profunda que os permita en cada momento entenderos y comprenderos en esta nueva situación con el fin de compartir los pensamientos y emociones y, de esta forma, poder respetaros mejor.
El pilar de este tipo de relación radica en una honesta y correcta comunicación, y es a través de ésta como conseguiréis sentiros menos solos y ofreceros la mejor ayuda en todo momento.
Hay veces en que, por miedo o desconocimiento, se puede caer fácilmente en la incomunicación, lo que puede producir tal "dolor psíquico" que os lleve a quedar presos en vosotros mismos, en un "sin vivir". Hay que tener en cuenta que muchas veces, cuando la tensión psíquica no se descarga, expresándose mediante la comunicación y el pensamiento, va a tender a salir de forma alterada:
- De manera descontrolada (llanto, mal humor, rabia, agresividad).
- Con manifestaciones de aislamiento y retraimiento.
- A través del cuerpo, con somatizaciones que pueden dar lugar a diferentes tipos de problemas orgánicos: dolores de cabeza, digestivos, dificultad para respirar, etc...
- Con problemas de tipo psicológico: trastornos de sueño, depresión, irritabilidad, ansiedad, etc.

Esto lo podréis evitar precisamente permaneciendo abiertos a la comunicación, y también conociendo una serie de pautas sencillas y habilidades básicas que, practicadas hasta hacerlas habituales en vuestra relación, producen grandes cambios en ella. (Ver APÉNDICE I. Técnicas de Comunicación).
Para comunicarse hay que profundizar y entender más allá del significado de las palabras, y para conseguirlo tiene que establecerse una comunicación profunda a nivel de las emociones. Un encuentro interpersonal que, probablemente, hará que uno mismo oiga el eco de sus propias emociones, y de esta manera se produzcan la comprensión y el entendimiento, y surjan los afectos de manera limpia. Este tipo de comunicación permite liberar una serie de tensiones emotivas causadas por la situación de malestar general que provoca la enfermedad. (Ver APÉNDICE II Como Comunicarse Emocionalmente).
La práctica de este modo de relación creará un cambio de actitud más positiva, desde donde puedan emerger los mensajes esperanzadores.

"Disfrutad al sentiros vivos, con esta cercanía emocional que incidirá
en la mejora de vuestra calidad de vida, e incluso ¿por qué no?, en
la forma de expresarse la enfermedad..."

5. Entender y Afrontar los Sentimientos de cada Fase Psicológica

La psicología moderna conoce que cualquier persona que padece una enfermedad grave, pasa o puede pasar por diferentes estados psicoemocionales a lo largo de su dolencia; cada uno de ellos está bien definido y conocido.
Con una honesta comunicación podrán entenderse y abordarse mejor los sentimientos y respuestas emocionales nuevas que se producen en las diferentes fases por las que podéis pasar. Es normal que aparezcan, pero su duración, recurrencia, intensidad y formas de vivirlas, dependerá, no tanto de la enfermedad en sí, sino de las características de la personalidad, de los problemas y experiencias anteriores, del apoyo que se reciba del entorno, y, sobre todo, de la actitud que cada uno tome frente a todo el proceso. Por ello no todos tenéis porqué pasarlas en el mismo orden, ni repetirlas, ni sentirlas de la misma manera.

"Cada persona es única y por lo tanto vivirá su proceso"

Es fundamental que reconozcáis estas fases y, aunque pueda parecer difícil, las aceptéis en todo momento, comprendiendo que bastantes de los sentimientos y conductas que aparecen, suelen ser formas involuntarias que cada miembro de la familia puede utilizar para enfrentarse a los cambios, a modo de "escudo protector".
En cada fase se verán los sentimientos que pueden ir apareciendo, así como la forma de enfrentarse a ellos.

5.1. Primera: Incertidumbre/Confusión

Seguramente han pasado meses con síntomas, en principio sin importancia: alguna debilidad en algún miembro o alguna dificultad para hablar o tragar, etc..

Al no remitir éstos se habrán vivido momentos de mucha incertidumbre y de no saber lo que ocurre. Se puede haber pasado por muchos especialistas e incluso por intervenciones quirúrgicas no necesarias, Esto hace que el conocimiento de la enfermedad se produzca desde la confusión y la incertidumbre frente al futuro.

5.2. Segunda: Desconcierto

Por fin un neurólogo ha diagnosticado una ELA.

Una enfermedad, de la cual tal vez nunca habías oído ni hablar, que incluso para algunos profesionales es poco conocida y de la cual no se conoce el origen. Desde los primeros momentos y tras recibir el impacto del diagnóstico que confirma la enfermedad se entra en esta fase donde predomina el aturdimiento. Se empieza a vivir una situación desconocida, difícil, y es normal que aparezcan sentimientos de impotencia, soledad y miedo frente a la misma.
Esto lleva a buscar información . Para ello es muy importante estar en contacto con:

El médico, recibiendo información y valoración periódica. Seguid sus recomendaciones y confiad en él. Tenéis derecho a sentir en todo momento que él os acompaña, os atiende y que hará todo lo posible para ayudaros y ofreceros el mejor bienestar y calidad de vida. Comunicaros con él y mostrarle lo importante que es para vosotros sentir su cercanía no sólo como el profesional que os pueda dar ese fármaco o remedio tan deseado y esperado, sino como una persona muy especial que, gracias a sus conocimientos y experiencias, os puede explicar, alentar, tranquilizar y ayudar en muchos momentos, así como por todos los profesionales sanitarios que os atienden. No tengáis temor de preguntarles cuantas dudas os surjan en cualquier momento de la enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica Adela). Allí os pueden informar de cualquier aspecto de la enfermedad, su tratamiento, así como de las investigaciones y avances científicos más recientes, congresos, etc.. Os proporcionarán conocimiento sobre ayudas técnicas, económicas y sociales, donde y como podéis obtenerlas. Recibiréis asesoramiento sobre la rehabilitación: fisioterapia, terapia ocupacional y del lenguaje, y, lo que es muy importante, soporte psicológico. Podéis asistir a grupos de apoyo o recibir ayuda individualizada. (Ver APÉNDICE IV).
Permitiros comprobar y sentir que hay personas, profesionales o voluntarios, que conocen bien lo que estáis pasando y que, día a día, están dispuestos a escucharos, atenderos y ayudaros en las dificultades que la enfermedad conlleva.

"No tenéis porque sentiros solos, desamparados o abandonados"

Es fundamental en ésta, como en todas las fases, sentir esperanza y apoyo que genere deseos de vivir para enfrentarse a la enfermedad. La esperanza, como si de un rayo momentáneo en medio de la tormenta se tratase, es la que os dará luz para salir de la oscuridad y será indispensable para encontrar, en lo más profundo del ser, el deseo de salir hacia delante. Os permitirá sacar toda la fuerza y dejar abierta una posibilidad de curación, con el descubrimiento de un medicamento o éxito de las investigaciones. Habrá que mantenerse preparado para poder recibir en un momento dado esta ayuda. Pensad que en todos los países del mundo hay científicos que, día a día, están investigando sobre la enfermedad. Actualmente hay un fármaco, el Riluzole que está demostrando relentizar el curso de la enfermedad en algunas personas y gracias a este avance se están estudiando otros.

"Tened optimismo y potenciad las creencias positivas para fortaleceros"

Tal vez se busquen soluciones ajenas a la medicina científica, recurriendo a curanderos. Es importante actuar con mucha cautela, para así poder detectar a los oportunistas que, aprovechándose de vuestra necesidad y estado psicológico, ofrezcan curaciones a costa de "vaciaros los bolsillos", remedios que os alejen de tratamientos médicos adecuados; pseudo medicamentos que puedan perjudicar más. Tened siempre confianza para consultar cualquier opción con vuestro médico y valorad muy bien la decisión.

5.3 Tercera: Oposición y Aislamiento

Ha pasado poco tiempo y es difícil aceptar de un día para otro lo que han dicho que está ocurriendo.

Uno se puede encontrar como si todo fuese un mal sueño que se está viviendo, y es normal que se reacciones diciendo: "las pruebas están confundidas" "no puede ser verdad", "no puede ocurrirme a mí"
La intensidad de estas reacciones dependen de:
- Los recursos psicológicos y mecanismos de defensa de que se dispongan.
- Si el diagnóstico se ha comunicado paulatinamente, teniendo en cuenta lo forma de ser, las preguntas u la predisposición, o, por el contrario, brusca o prematuramente.
Con la actitud negativa se trata de mantener el control y la integración emocional. Funciona como un amortiguador frente a la noticia inesperada e impresionante y permite recobrarse al desechar los pensamientos para proseguir con la vida y, con el tiempo, poder movilizar otras formas menos radicales de defensa psicológica.
No se desea oír hablar de la enfermedad por su nombre y puede que no interese saber nada de ella. Hay una tendencia a protegerse, a la autoprotección, al aislamiento, con objeto de evitar mas sufrimiento. La dificultad que se encuentra para superar el golpe psicológico hace, muchas veces, rechazar cualquier tipo de ayuda que no sea una solución farmacológica. Tal vez no se quiera escuchar, ni que expliquen nada que no se quiera o no se pueda entender.
En esta fase es importante no llevar la contraria, pero sí se deberá insistir en la toma de medicación y práctica de rehabilitación, de tomar parte activa en ella para así mejorar la calidad de vida. No todos los miembros de la familia mantienen la negación con la misma intensidad y duración; los miembros mas realistas a veces adoptan posturas críticas e intolerantes con los que están en fase de negación. Es muy importante el respeto a los sentimientos de cado uno sin intentar hacerlos cambiar a la fuerza.
Comenzad a comunicaros emocionalmente para que más adelante podáis aliviaros y tal vez sentaros a charlar de lo que sentís con la enfermedad, pero este diálogo tiene que tener lugar cuando lo deseéis y estéis dispuestos a afrontarlo tú y los tuyos. Intentad evitar el quedaros solos con los propios sentimientos, ansiedades y temores, buscando a alguien que os escuche. Hacedlo incluso entre vosotros mismos ya que el silenciarlos por miedo es ilógico, pues generalmente son muy similares en todos y el dejar de hacerlo podría llevaros a sentir engaño, ocultación, mentira e incluso sentimientos de culpa. Enfrentaros de manera positiva y lógica. ( Ver APÉNDICE I y II).

5.4. Ira o Agresividad

La enfermedad se puede ir manifestando de forma evidente obligando a aceptar la realidad.

La enfermedad puede empezar a llamarse por su nombre, pero seguramente irá acompañada de insultos que tal vez nunca se habían dicho.
Pueden aparecer lógicos sentimientos de rabia, frustración y resentimiento, planteándose:
¿por qué yo?, ¿por qué no a...?, ¿ahora qué?, ¿por qué me ha pasado esto a mí?.
Es una fase difícil de afrontar, debido a que la sensación de rabia es dirigida hacia uno mismo
Y hacia los que más se quiere o hacia los profesionales. A veces al azar, donde quiera que se mire, se encuentran motivos de queja. Es una forma de salir del aislamiento y tal vez chillando o con quejas como forma de pedir atención y ayuda.
Hay que comprender que la realidad se vive desde los propios sentimientos y esto hace que todo se perciba y sienta de manera subjetiva. Pueden producirse discusiones por cualquier motivo, y ello crea sentimientos de culpa y vergüenza. Incluso se pueden remover problemas que existían antes de la enfermedad, de forma larvada y que, al salir, pueden desequilibrar aún mas y generar mayor tensión.
Incluso se podrá notar, si se es creyente, que las creencias religiosas, como si de un barco en una tormenta se tratase, pueden tambalearse e incluso perderse entre la niebla. ¿Cómo no estar furioso, incluso con la vida, cuando ocurre algo así...? Hay que entender que el alma se siente herida, y que más adelante, tal vez serán las creencias, cuando se pueda hacer las paces con uno mismo y con la vida, las que aliviaran la herida y harán que el ser crezca y se fortalezca.
Si se ha ejercido el mando en la propia vida y se es exigente, seguramente se reacciona de manera mas fuerte, con indignación al verse obligado a cederlo. Puede reaccionarse de modo violento frente a consejos, ayudas o preguntas; como una forma de expresar que hay necesidad de seguir controlando las situaciones, sobre todo en estos momentos. Por ello, los demás deberán pedir permiso y dar la posibilidad a la persona afectada a decidir como, cuando y de que manera hacer qualquier cosa relacionada con la enfermedad, asó como mantener el papel habitual en la familia; mas que aconsejar, gustará oir: "creo que sólo tu puedes decidir...", "cuando quieras:::", "que te parece si...."
Tal vez, cuando a uno le dejan de dicir lo que tienen que hacer, lo hará por si mismo y podrá comprobar hasta donde puede llegar, incluso, permitiendo voluntariamente que los demás le ayuden.
Si, por el contrario, se está acostumbrado a dejarse ayudar, no hay que olvidar que es muy importante mantener y sentir la mayor autonomía posible.
Evitad el sentimiento de culpabilidad: "la enfermedad no ha venido por deseo de nadie: nadie es responsable de ello". Uno debe ponerse en el lugar del otro y comunicarse para entender el sentimiento que produce el enojo y no permitir que éste produzca rechazo, disgusto o abandono por parte alguna. No se debe tomar como algo personal, y sí pensar en las razones. Seguramente todos se encuentran con cambios en la propia vida: las actividades habituales pueden haber quedado interrumpidas prematuramente, hay que hacer o aceptar cosas que tal vez jamás uno no hubiese imaginado, etc. Se necesita mas que nunca, el sentirse humanamente valioso, no sobreprotegido, como si de niños se tratase, y permitirse el funcionar al nivel mas alto que se pueda.
Para que cedan lo antes posible estas voces de rabia e ira y las peticiones se hagan entendibles:
- Respetaros y comprenderos mutuamente.
- Daros tiempo y mostraros atención.
- Expresar vuestras emociones, tal vez diciendo, "te quiero", "te necesito".
- Escucharos sin necesidad de disgustaros.
- Ayudaros sin necesidad de demandarlo, y no como deber, sino como placer.
Recordad que el permitiros manifestar este sentimiento, aunque sea de ira, es algo sano para, a continuación, cambiarlo tal vez por uno mas llevadero.
Si la agresividad proviene de sentimientos de indefensión, es fundamental intentar funcionar colocando esta rabia fuera, para que no dañe y poder escapar así de estos sentimientos reivindicando y enfrentándose a la enfermedad con todas las capacidades del ser: con ideas, contactos o conocimientos, que se podrán compartir con la Asociación para así hacer mas fuerza.

"El movilizar la energía negativa de manera positiva, creando nuevas opciones, hace sentirse mejor y seguramente evitar que ésta dañe mas"

5.5. Quinta: Tristeza

Sería ilógico no sentirse entristecido tras los cambios que se pueden general con la enfermedad.

Se puede sentir abatimiento, pocas ganas de hablar o de hacer cosas, tendencia a permanecer solo y probablemente apetecerá poco ver a la gente. Y es que, al no poder seguir negando la enfermedad cuanta ésta evoluciona, se permitirá no "ponerlo buena cara al mal tiempo". Quizá aparezca sensación intensa de pérdida de salud y de las capacidades físicas. Puede que la gente se comporte de forma distinta. Pueden cambiar las cosas que antes se hacían a nivel social, laboral o personal. Acaso sentir la disminución de la calidad de vida y ello genera lógicamente este estado.
Es una reacción a las limitaciones que se pueden estar viviendo, y es lógico pensar: "soy una carga para mi familia", "ya no valgo", "ya no soy el mismo" y por eso, el que alguien intente animar en este momento es difícil. Incluso, hay veces en las que, con la mejor de las intenciones se dice: "tienes que superarlo", "siempre has podido con todo", y esto es lo peor que se puede decir en estos mementos, ya que, al no saber por donde empezar a cambiar, aumenta la confusión y los sentimientos de culpa y tristeza por no poder hacerlo ¡que mas quisiera uno! Puede haber un llanto interior y la impresión de que nadie es capaz de ayudar o comprender este dolor, que es demasiado profundo. Pero tal vez se necesite que alguien diga: "te permito desmoronarte, pues te comprendo".
Suelen aparecer reacciones de ansiedad; angustia, miedo e irritabilidad, síntomas que si no se comunican hacia fuera lo harán, mediante la somatización, a nivel corporal, con: palpitaciones, opresión en el pecho, sensación de ahogo y sudoración, que se pueden confundir con síntomas específicos de la enfermedad cuando en realidad son la manifestación de la angustia emocional. Es una lógica derivación psicosomática del proceso que llena de confusión y padecimiento.
Es importante no esconderse frente a estos sentimientos como si de algo vergonzoso se tratase, tampoco forzarse a manifestarlos. Hay que utilizar las técnicas de comunicación y reaccionar comprendiendo y descubriendo la causa de la tristeza y de la ansiedad, entendiendo que puede ser una respuesta normal ante la enfermedad aunque se viva muy mal. De esta forma se podrá aliviar y dejar que esta situación pase.

Pero hay que diferenciar entre la tristeza natural que acompaña a las posibles pérdidas y la depresión clínica donde los problemas anteriores se intensifican. Entre otros síntomas pueden aparecer:
- Disminución notoria de la atención y concentración.
- Mucha labilidad emocional, es decir, cambios bruscos de humor sin motivo aparente.
- Graves trastornos del sueño y de las conductas alimentarias.
- Altos niveles de ansiedad y angustia.
Si esto ocurriese o se planteasen dudas, es muy importante ponerse en contacto con el médico o el psicólogo y tras un claro diagnóstico poder recibir lo antes posible ayuda mediante los psicofármacos adecuados o psicoterapia, para así evitar que estos síntomas depresivos, produzcan tal dolor interno que impidan el deseo de vivir.
La pérdida de independencia puede llevar a la pérdida de la autoestima. Puede ser que se necesite ayuda, pero ésta tiene que ir acompañada siempre de gran respeto y ternura. Cada uno debe participar en aquello que siempre le ha concernido y ha necesitado para mantener su autoestima, como el arreglarse, salir o permitirse tener tiempo para el disfrute personal, conviene redistribuir las funciones y tareas que cada uno antes asumía, repartiéndolas entre el mayor número de miembros posible. Hay que aceptar que se pueda necesitar la ayuda de una persona ajena para permitirse continuar con las actividades individuales y relaciones ligadas al mundo externo, tomar respiros y distraerse (la asociación puede proporcionar una persona voluntaria). Podrán salir juntos, incluso con ayudas técnicas. Ir a tomar el aire y el sol, a la peluquería, al cine. a comprar, a ver a los amigos o que éstos acudan a casa, mantener en la medida de lo posible los hobbies, etc. Realizar estas actividades ayuda a tranquilizarse, comprobando que con el esfuerzo de todos, diariamente se siguen cubriendo las necesidades de toda la familia, y sus miembros se fortalecen mutuamente haciendo que la vida continúe.
Puede ser que los demás, de manera involuntaria, hagan que uno se vea diferente. Se debe evitar encerrarse y entender que, cuando desde fuera alguien mira con compasión y piedad, elude conversar, o, cuando lo hace, es con demasiada conmiseración. Esto es una reacción ante el problema físico y sólo indica el desconocimiento, ignorancia e inseguridad de los demás, colocando su propia angustia y la imagen que tendrían de sí mismos si se encontrasen en esa situación. Hay que entrar en un mismo y decirse: yo soy yo, permitiendo sentir que, aunque lo que se está vivienda es muy doloroso, no es degradante; que no se quiere provocar pena, sino ser tratado normalmente; que se sigue siendo persona. No hay que encerrarse en esa imagen débil que los demás están proyectando de sí mismos; por el contrario, hay que sentir las ganas que se pueden tener de afirmarse y de sentirse fuerte, comprobando que se tiene la posibilidad de crear un clima de confianza y de trato con naturalidad.

"El valor y la fortaleza no se demuestran en los momentos fáciles sino en los difíciles"

Si la pena persiste puede manifestarse como expresión de las pérdidas inminentes que uno teme aparezcan. En esta situación se necesita que los demás no intenten animar diciendo que se vean las cosas bonitas, ya que con ello estarían manifestando su propia angustia y la dificultad que tienen para tolerar esta tristeza. Se debe permitir expresar ese dolor, con cercanía física pero sin decir: "Anda no te pongas así". Mas importante que hablar es a veces expresar cariño con el contacto, tal vez simplemente tocando con los dedos, apoyando la mano en el hombro, o simplemente permaneciendo al lado en silencio, dejando que salga ese desconsuelo profundo.

Puede aparecer el miedo a la muerte, o pensar "me quiero morir". Hay que hablar de ello sin temor. Si se ha llegado a esta fase se está preparado para hablar de la muerte como parte intrínseca de la vida. Vivir es nacer para morir. Es algo que a todos nos tiene que llegar. El hablar de ello alivia, ya que se está colocando fuera de uno mismo ese temor, con lo cual se deja un espacio que permite sentirse vivo y no se entrará en un futuro incierto, del cual nadie sabe con certeza cuando puede llegar y que llegará cuando sea pero no antes. Esto permite exprimir cada momento presente y sirve para fortalecerse frente al mañana.
Uno puede sentir ganas de llorar como manifestación de sus sentimientos. Esta es una respuesta adecuada a la situación emocional, es necesario que uno se lo permita a si mismo ya que funciona como válvula de escape que posibilita descargarse y tranquilizarse. Los demás lo tienen que aceptar, sin evitarlo ni intentar detenerlo. Se necesita llorar sin avergonzarse por ello; todos necesitarán descargarse de tensión y comprenderse; es necesario permitir expresar las emociones para estar serenos, poderse entender, ayudar y escucharse con fuerza. (Ver APÉNDICE III. Cómo manejar el llanto).

5.6.Sexta: Adaptación

Se ha permitido expresar y, aunque parezca mentira, superar gran parte de las tristezas e incertidumbres. "La gran tormenta ha cedido"

A esta fase se llega sin tristeza ni rabia, como indicando que se ha podido y se ha permitido expresar los sentimientos que se han vivido desde que se inició la enfermedad. El sentimiento que se tiene, no es de felicidad, pero sí de tranquilidad y de sosiego, favoreciendo pensar en el futuro con serenidad.
Uno puede proponer iniciativas que puedan mejorar la situación, como arreglarse, salir a algún sitio, escuchar música, etc.. Todos deben tener actitudes positivas y manifestar disponibilidad total frente a la iniciativa, con interés y entusiasmo.
Es una gran oportunidad para compartir el cariño y afecto familiar, fortaleciendo la relación y haciéndole mas cálida y profunda. Aceptando los cuidados con humildad y ternura, permitiendo vivir lo que venga.
Si se ha entrado en esta fase, se podrá vivir el día a día con intensidad emocional. Seguramente se puede ver que se valora mas cada momento. Hay algo muy dentro de uno mismo que hace que las cosas pequeñas adquieran ahora muchísimo valor, descubriendo muchas que tal vez antes pasaban desapercibidas, por ser costumbre, o porque no había tiempo para pararse en ellas. Con ello se relativizan las cosas y se reorganiza la escala de valores sacando el máximo provecho a cada momento como si de un preciado regalo se tratase. Es un cambio profundo que viene por la enfermedad, que la dulcifica y queda como "regalo", de manera intensa y como huella para toda vida con este descubrimiento.

"El sentido y la importancia de la vida tal vez se encuentra al valorar las cosas pequeñas, que siempre fluyen de manera diferente, en cada momento que se vive".

Uno puede darse cuenta que tan importante es ese fármaco esperado como el encontrar razones para vivir, con los recursos psicológicos, afectos y respeto a la persona.
La importancia de entender los sentimientos que pueden surgir en cada una de estas fases estriba, no tanto en su aceptación como, en aprender a vivir adaptándose a cada nueva situación por difícil que sea. Y es recurriendo a la fuerza interior lo que permitirá que la propia naturaleza fluya salvando los obstáculos, en los que uno podría quedar atrapado. El permitir dejarse fluir y evitar el nadar contra la corriente , hace que todas las energías y esfuerzos se concentren en preservar la mente manteniéndose a flote y agarrándose a cualquier rama, por pequeña que sea, para permitir encontrar un espacio donde la fuerza de la corriente ceda. Saberse protegido, respetado y querido; permitiéndose sentir el cariño y amor de los demás hacia uno mismo; y el propio hacia los demás. Ayudará a afrontar con los propios recursos esta enfermedad, y sentir profundamente que se continúa siendo el mismo de siempre, y que esto lo perciban también los demás.

6.Conclusiones

Esta guía ofrece información para poder ver y entender la enfermedad desde un punto de vista diferente. De uno mismo depende el uso que se haga de ella. Hay personas afectadas por esta dolencia, que tienen la habilidad de encontrar sentido a su experiencia al no quedarse sólo en sentirse enfermos, sino considerando que, sobre todo y ante todo, son personas. Descubren que con su fuerza y potencial interno pueden hacer que la vida se vea de manera diferente, mas objetiva, incluso consiguiendo cosas extraordinarias y, sobre todo, pudiendo valorarla en sus aspectos mas simples pero mas profundos. Esto se consigue aprendiendo a vivir el día, en cada momento, aprovechando las capacidades y recursos que se poseen y disfrutando con gran intensidad emocional de las sensaciones que se generan en uno mismo y con los demás.
El amor, hacia sí mismo y hacia los otros, es la fuerza positiva que proporcionan bienestar y equilibrio. Entendiendo que la libertad no se encuentra únicamente en la capacidad para moverse ni en la de articular correctamente las palabras, sino en la parte profunda del ser que se puede ayudar a liberar, si se mira hacia la persona que se esconde tras la enfermedad, y se potencian sus aspectos sanos.

"El desarrollar habilidades compensatorias para recomponer y fortalecer la personalidad permitirá pasar de la oscuridad a la luz, de la fragilidad a la fuerza y de la limitación a potenciar la capacidad para crear y ser".

Y no hay nada que lo pueda impedir mientras se vive, pero no sólo estando, sino comprometiéndose y siendo protagonista de la propia vida; tomando decisiones y hasta creando e investigando, en las profundidades de las relaciones del íntimo ser. O ¿por qué no? En el Universo como ha hecho el profesor Stephen Hawking (Presidente de Honor de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA), incluso frente a las limitaciones y adversidad que le pueda suponer la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Si en cualquier momento necesitas apoyo, información o ayuda de cualquier tipo, poneros en contacto con la Asociación (Ver APÉNDICE IV)

7. Apéndices

I. Técnicas de Comunicaciçon

La comunicación tiene una serie de pautas sencillas y habilidades básicas. Si se practican hasta hacerlas habituales en la relación se notarán grandes cambios en poco tiempo. Estas son:

1.1. Crear un buen clima

Buscando el encontrarse a gusto y creando esta situación:
- Tratando de estar en u sitio agradable, a poder ser con luz y donde se eviten distracciones e interrupciones.
- Procurando encontrar intimidad y comprobando que nadie que uno no quiera, pueda oír la conversación. Entre dos se habla mejor que ante terceros.
- Colocándose a la misma altura y a poca distancia, pero respetando el espacio personal.
- Adoptando una postura cómodo y distendida.
- Mostrándose relajado y evitando la impresión de urgencia y de escasez de tiempo.
- Mirándose a la cara pero permitiendo en cualquier momento desviar la mirada.

1.2. Compartir y respetar

Deseando comunicarse y siendo tolerante:
- Invitando a hablar: "me gustaría poder hablar contigo", cuando puedas o desees, dímelo, "cuenta conmigo para lo que quieras".
- Identificando el momento en que se quiere comunicar algo; ni antes ni después.
- Si no se desea hablar de los sentimientos, habrá que respetarlo, y si se considera que hablando se podría ayudar, es conveniente manifestar la predisposición a escuchar, diciendo por ejemplo: "estoy aquí para cuando desees hablar", "estoy dispuesto a escucharte y a compartir contigo lo que estás sintiendo".

1.3. Comunicar sin necesidad de las palabras

Dando mas importancia a la comunicación no verbal (gestos, posturas, expresiones). Esta tiene mas valor que las propias palabras y que el contenido de lo que se dice:
- Comprobando que lo que se dice no se contradice con los gestos y expresiones. Si es así (es como decir que se está triste pero riendo), se interrumpe la conversación y se comunica que no se está entendiendo.
- Si el interlocutor no puede comunicarse mediante la palabra será preciso:
- Mostrar pacientemente atención y utilizar todas las técnicas de comunicación.
- Fijarse en los movimientos de los ojos comprobando cómo éstos "hablan".
- Ofrecer la posibilidad de encontrar otras formas de comunicación: por escrito, mediante gesticulaciones, por medio de tableros, pizarra, calculadora / agenda, ordenador, comunicador, sintetizador y otras ayudas técnicas.
- Comunicarse con naturalidad, El no poder articular palabras, no es un impedimento para comprender correctamente.
- Hacer de intérprete frente a personas desconocidas.

1.4. Escuchar y calmar

Aprendiendo a prestar atención y hablando menos para tranquilizar y alentar:
- Entendiendo que lo mas importante no es hablar sino saber escuchar, que es diferente a oír, porque conlleva la voluntad de querer prestar atención y mostrar interés.
- - Mostrando una disposición voluntaria de interés, como si el tiempo se parase y en ese momento lo más importante es lo que se intenta transmitir.
- Escuchando en silencio y mostrando interés. Una pausa silenciosa en un momento dado es mas comunicativa que una palabra.
- Hablando de manera tranquila, con un tono de voz medio y dando tiempo a que el interlocutor se exprese.
- Dejando hablar sin interrumpir y evitando distracciones.
- Evitando permanecer constantemente en silencio.

1.5. Mostrar respeto y comprensión

Con consideración, hacer ver que se está entendiendo.
- Percibiendo no sólo las palabras, sino también y mucho mas importante los sentimientos, las emociones y los pensamientos del interlocutor.
- Tratando de entender y comprender las experiencias y sentimientos del interlocutor, preguntando: "corregíme si me equivoco", "¿aceptarías...?", "me parece que te sientes....", "vamos a ver si te entiendo....", "entiendo que te sientas así", "comprendo que...."
- Haciendo preguntas cortas y claras dirigidas a los sentimientos: ¿cómo te encuentras?, ¿cómo te sientes?, ¿qué piensas?
- Dándole importancia y ofreciéndole la posibilidad de decidir: ¿qué te parece si?, ¿cómo podemos...?
- Utilizando los mismos gestos y palabras similares.
- Reflejando con expresiones faciales y asintiendo con la cabeza que se está comprendiendo.
- Haciendo pequeños resúmenes de lo que se está diciendo, comenzando con frases: "entonces ..."
"por lo que te he entendido...."
- Si no se entiende, preguntando abiertamente: "disculpa, ¿qué has querido decir?", "intenta decírmelo de otra manera", "tranquilo, creo poder entender lo que me quieres decir..."
- Si se muestra ansiedad por no ser entendido, es importante detener el diálogo para tranquilizar y calmar, planteándole que, tal vez cuando se esté tranquilo se podrá comunicar lo que se desea.
- Evitando terminar las frases ni presuponer lo que se quiere comunicar, ni adelantándose; hay que oír todo lo que se quiera contar para ofrecer la ayuda adecuada.
- Evitando prejuzgar sin haber escuchado y siendo tolerante con lo que se dice.
- Evitando crear falsas esperanzas, ni mentir frente a realidades evidentes.

1.6. Evitar que los propios sentimientos, miedos y necesidades se dirijan al otro

No colocando en el interlocutor las propias aflicciones, temores y necesidades:
- Entendiendo antes los propios.
- Compartiendo los propios sentimientos, pero evitando proyectarlos y confundirlos con los del interlocutor, ya que se le colocaría mas carga de la que pueda tener.
- Hablando en primera persona: "yo...", "yo te siento...", "yo te veo..."
- Sin cambiar de tema o evitando el contacto.
- Sin negar la realidad ni las evidencias.
- Dejando hablar de los problemas sin manifestar los propios.
- Comunicándose, si se considera conveniente, con alguien del exterior que pueda entender y escuchar.
- Pidiendo ayuda profesional.
- Evitando tomar a broma o quitando importancia a los sentimientos o pensamientos dolorosos. Evitando decir: "venga no te quejes", "no es para tanto".
- Evitando hacer juicios sobre el estado de ánimo que puedan generar sentimientos de culpa, nunca decir: "tú no eres así, siempre has podido con todo..", "no puedo verte llorar", "no haces más que quejarte..."

Practicando habitualmente con los seis puntos anteriores se podrá comprobar que se tiene más seguridad para empezar a comunicarse emocionalmente.

II. Como Comunicarse Emocionalmente

Uno se comunica emocionalmente cuando es coherente con lo que está diciendo, con lo que está sintiendo o pensando y no dejando de hacerlo por vergüenza, miedo al rechazo o creer hacer daño. Entraña dificultad al principio y puede que se tenga miedo, y a que amenaza el propio equilibrio al movilizar y entrar en juego los propios sentimientos. Hay que aceptarlo como algo natural y entender que eso significa que "no se es de piedra", que la otra persona interesa o se le quiere. La angustia hará tender a asustarse y esconderse pero, en la medida en que se practique, la seguridad hará acercarse a este contacto.
Esta comunicación, a menudo, comienza manifestándose en el interlocutor con los ojos llorosos o congoja, expresando con ello una emoción que no se pueda contener. No hay que tener temor y si dejar que ésta salga, ya que al permitirlo se muestra confianza y el deseo de ayudar; lo contrario bloquearía y generaría mas tensión e incomunicación. Utilizando la técnica (ver APÉNDICE III. Como manejar el llanto) se podrá comprobar que al permitir expresar las emociones profundas, es cuando realmente, se puede ayudar. Se habrá pasado entonces a un nivel de comunicación profunda y emocional que permitirá expresarse con afecto y respeto.
En la medida en que la emoción se desahogue, ésta podrá ir dando lugar a un estado de paz, quietud, e incluso a la manifestación de una expresión de esperanza, cariño y amor al haberse conseguido comunicar con la parte profunda del ser. Para entrar en este nivel de comunicación emocional muchas veces sobrarán las palabras, por ello si éstas no pueden articularse, se recurrirá a la comunicación no verbal o codificada. Aunque los mensajes se transmitan lentamente, se acabará llegando al mismo nivel de profundidad emocional.

III. Como Manejar el Llanto

Si alguien de la familia llora, además de comunicarse mediante los seis puntos anteriores, se pueden seguir estas pautas:

- Quédate a su lado si éste te lo permite.
- Permítele llorar, y no lo evites con frases del tipo: "deja de llorar", "no te preocupes", "se fuerte", etc...
- No intentar cambiarle de tema o animarle.
- Escúchale atentamente lo que desea decir.
- Establece contacto físico: acércate a él y tócale muy suavemente, dale un beso, o tómale las manos y acaríciaselas.
- Muéstrale que es natural que llore y que tú le vas a entender. Dile con un tono de voz tranquilo y pausado: "es lógico que te sientas así", "yo te siento triste", "cuando quieras puedes decirme lo que sientes".
- Respétale mucho sus silencios y espera a que impiece a hablar.
- Si no quiere comunicar mantente lo mas silencioso posible.
- Evita que alguien interrumpa el llanto.
- Evita dejarle solo o avisa a otras personas si él no lo ha solicitado.

Seguramente después de llorar, cuando se descargue la emoción, ya se estará en condiciones de hablar si se desea.

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